Post-Exertionelle Malaise (PEM): das Leitsymptom von ME/CFS
Wer ME/CFS verstehen will, muss zuerst ein Symptom verstehen: die Post-Exertionelle Malaise, kurz PEM. Sie gilt als das Leitsymptom der Erkrankung und unterscheidet ME/CFS von gewöhnlicher Erschöpfung, von Burnout und von einer Depression.
Was bedeutet Post-Exertionelle Malaise?
PEM bezeichnet eine durch Aktivität ausgelöste Verschlechterung der Symptome. Das Besondere daran: Die Verschlechterung tritt oft nicht sofort ein, sondern zeitverzögert, typischerweise Stunden bis ein bis zwei Tage nach der Belastung. Die Reaktion steht dabei in keinem Verhältnis zur auslösenden Aktivität, und die Erholung kann Stunden, Tage, Wochen oder noch länger dauern.
Auslöser kann körperliche Anstrengung sein, aber ebenso geistige Belastung (etwa längeres Konzentrieren) oder emotionale Belastung. Bei schwer Betroffenen können schon minimale Alltagsaktivitäten wie Zähneputzen oder Duschen eine PEM auslösen.
Wichtig zu verstehen
Bei PEM handelt es sich nicht um normale Muskelkater-Erschöpfung nach dem Sport. Es ist eine Verschlechterung des gesamten Krankheitsbildes, die verzögert einsetzt und unverhältnismäßig stark ausfällt. Viele Betroffene sprechen von einem "Crash".Wie sich ein “Crash” äußern kann
In einer PEM-Phase können sich die Kernsymptome von ME/CFS verstärken, unter anderem:
- eine deutliche Zunahme der Fatigue (Erschöpfung), die durch Ruhe kaum besser wird
- verstärkte kognitive Probleme, der sogenannte “brain fog” mit Konzentrations-, Wortfindungs- und Gedächtnisstörungen
- Schmerzen in Muskeln, Gelenken oder Kopf
- grippeähnliches Krankheitsgefühl
- verstärkte Kreislaufbeschwerden im Stehen (orthostatische Intoleranz)
- nicht erholsamer Schlaf
Warum PEM so entscheidend ist
Die zeitverzögerte, unverhältnismäßige Verschlechterung nach Belastung findet sich in dieser Form nicht bei Burnout oder einer primären Depression. Deshalb ist PEM ein zentrales Kriterium in den anerkannten Diagnosekriterien für ME/CFS, sowohl in den Kanadischen Konsenskriterien als auch in den Kriterien des US-amerikanischen Institute of Medicine (IOM) von 2015.
PEM erklärt auch, warum ein pauschaler Rat wie “einfach mehr bewegen” bei ME/CFS gefährlich sein kann. Belastung über die individuelle Grenze hinaus löst neue Crashs aus. Genau darauf zielt die Strategie des Pacing: innerhalb der eigenen Belastungsgrenze zu bleiben, um PEM zu vermeiden.
Quellen
- Deutsche Gesellschaft für ME/CFS: Was ist ME/CFS
- IQWiG / gesundheitsinformation.de: ME/CFS
- NICE Guideline NG206 (2021): Myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome: diagnosis and management
- CDC: IOM 2015 Diagnostic Criteria