Eine anerkannte neurologische Erkrankung

Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) klassifiziert das Krankheitsbild bereits seit 1969 als organisch-neurologische Erkrankung. In der internationalen Klassifikation ICD-10 ist ME/CFS unter dem Code G93.3 geführt. In der deutschen Fassung (ICD-10-GM) wurde die Übersetzung ab 2023 auf „Chronisches Fatigue-Syndrom" geändert, mit den Untercodes G93.30 (postinfektiös) und G93.31 (nicht-infektiös). In der neueren ICD-11 findet sich das Krankheitsbild als „Postvirales Fatigue-Syndrom" (Code 8E49), ebenfalls im Kapitel für Krankheiten des Nervensystems.

Kernaussage

ME/CFS ist keine psychische Erkrankung und keine reine Erschöpfung, sondern eine eigenständige, neurologisch klassifizierte Multisystemerkrankung.

Das Leitsymptom: Post-Exertionelle Malaise

Das zentrale Kennzeichen von ME/CFS ist die Post-Exertionelle Malaise (PEM): eine durch Aktivität ausgelöste, oft zeitverzögerte und unverhältnismäßige Verschlechterung der Symptome. Sie tritt typischerweise Stunden bis ein bis zwei Tage nach einer körperlichen, geistigen oder emotionalen Belastung auf und kann Stunden, Tage oder Wochen anhalten. Genau dieses Merkmal unterscheidet ME/CFS von gewöhnlicher Müdigkeit, von Burnout und von einer Depression.

Weitere zentrale Symptome

schwere Fatigue (Erschöpfung), die sich durch Ruhe kaum bessert
nicht erholsamer Schlaf und Schlafstörungen
kognitive Störungen, der sogenannte „brain fog" mit Konzentrations- und Gedächtnisproblemen
orthostatische Intoleranz: Kreislaufbeschwerden im Stehen wie Schwindel und Herzrasen
Schmerzen in Muskeln, Gelenken und Kopf sowie Reizüberempfindlichkeit

Einen ausführlichen Überblick bietet der Artikel Symptome von ME/CFS.

Wie viele Menschen sind betroffen?

Für Deutschland ging man vor der COVID-Pandemie von rund 250.000 Betroffenen aus, darunter etwa 40.000 Kinder und Jugendliche (Schätzungen der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS). Seit der Pandemie wird von einem deutlichen Anstieg ausgegangen. Frauen sind etwa dreimal häufiger betroffen als Männer. Der Erkrankungsbeginn zeigt zwei Häufungen: im Alter von 10 bis 19 Jahren und von 30 bis 39 Jahren.

Zahlen zur Häufigkeit sind überwiegend Schätzungen. ME/CFS wird häufig spät oder gar nicht diagnostiziert, daher sind belastbare Betroffenenzahlen schwierig zu ermitteln.

Wodurch entsteht ME/CFS?

Die Erkrankung beginnt häufig nach einer Infektion. Bekannte Auslöser sind unter anderem das Epstein-Barr-Virus (Pfeiffersches Drüsenfieber), Influenza und SARS-CoV-2. Die genaue Ursache ist allerdings nicht abschließend geklärt. Diskutiert werden unter anderem Störungen des Immunsystems, des autonomen Nervensystems, der Durchblutung und des zellulären Energiestoffwechsels. Mehr dazu im Artikel Ursachen und Auslöser sowie zum Zusammenhang mit Long/Post-COVID.

Gibt es eine Behandlung?

Es gibt bislang keine kausale Heilung und kein zugelassenes Medikament, das direkt gegen ME/CFS wirkt. Behandelt werden können einzelne Symptome. Als zentrale Strategie im Umgang mit der Erkrankung gilt das Pacing, also das Einteilen der Kräfte innerhalb der eigenen Belastungsgrenze, um eine PEM zu vermeiden. Was hilft und was nicht, erklärt der Artikel Behandlung von ME/CFS.

Vorsicht bei Aktivierung

Programme mit fixer, schrittweiser Steigerung von Sport und Aktivität (Graded Exercise Therapy) werden von der britischen NICE-Leitlinie (2021) nicht empfohlen und können laut IQWiG schaden. Belastung über die eigene Grenze hinaus kann die Symptome verschlechtern.

Was ist ME/CFS?