Sozialrecht und Versorgung bei ME/CFS

Neben der Erkrankung selbst stellen sich für viele Betroffene handfeste Fragen: Wird ME/CFS als Behinderung anerkannt? Wo gibt es spezialisierte Versorgung? Dieser Artikel gibt einen sachlichen Überblick. Er ersetzt keine rechtliche Beratung.

Grad der Behinderung: eine Frage des Einzelfalls

In Deutschland kann für Menschen mit chronischen Erkrankungen ein Grad der Behinderung (GdB) festgestellt werden. Bei ME/CFS ist die Lage jedoch besonders: Die Erkrankung hat keine eigene Position in der GdB-Tabelle der Versorgungsmedizin-Verordnung.

Das bedeutet: Es gibt keinen festen GdB-Wert, der ME/CFS automatisch zugeordnet wäre. Der Grad der Behinderung wird stattdessen einzelfallabhängig anhand der konkreten Funktionseinschränkungen festgelegt. Zwei Menschen mit derselben Diagnose können daher sehr unterschiedliche Bescheide erhalten, je nachdem, wie stark ihr Alltag eingeschränkt ist und wie gut das dokumentiert wurde.

Die Versorgungslücke

ME/CFS ist eine schwere Multisystemerkrankung, doch das Versorgungssystem ist darauf bislang nur unzureichend eingestellt. Kennzeichnend sind:

• nur wenige spezialisierte Anlaufstellen
• lange Wege und lange Wartezeiten
• eine häufig noch fehlende Anerkennung der Erkrankung im medizinischen und behördlichen Alltag

Diese Versorgungslücke trifft besonders schwer Betroffene, die ihre Wohnung kaum oder nicht verlassen können. Wie stark der Alltag je nach Verlauf eingeschränkt ist, beschreibt unser Artikel zu den Schweregraden.

Spezialisierte Ambulanzen wie das Charité Fatigue Centrum in Berlin behandeln Erwachsene, können die hohe Nachfrage aber nicht flächendeckend abdecken und versorgen daher vorrangig Betroffene aus ihrer Region. Für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene besteht mit dem Münchner Chronischen Fatigue Centrum für junge Menschen (MCFC) eine eigene spezialisierte Anlaufstelle.

Warum die richtige Diagnose so wichtig ist

Eine gesicherte Diagnose ist die Grundlage für Anträge und Versorgung. ME/CFS ist eine Ausschlussdiagnose auf Basis klinischer Kriterien, ohne einen Test, der die Erkrankung direkt nachweist. Umso wichtiger ist es, dass die Diagnostik sorgfältig erfolgt und die Einschränkungen genau festgehalten werden. Mehr dazu steht in unserem Artikel zur Diagnose.

Wo Betroffene Unterstützung finden

Beim Umgang mit Anträgen, Widersprüchen und der Suche nach spezialisierter Versorgung helfen Selbsthilfe- und Fachorganisationen weiter. Eine Übersicht verifizierter Anlaufstellen findest du auf unserer Seite Hilfe und Anlaufstellen.